Hi all. Lundi, mardi et mercredi prochains j’ai rendez-vous au Centre Anti douleur pour dès perfusions de Lidocaine
Je vous dirais si le résultat est positif.
Good luck!
Tu nous diras aussi s'il y a des effets secondaires ? J'espère que ça va t'aider.
Carine
Bonsoir,
Aucun effet secondaire pour cette première perfusion mais aucune amélioration pour l'instant ... Un des médecins a pris mon dossier pour l'étudier afin d'essayer de déterminer si mon erythromélalgie est génétique comme me l'a dit le directeur du Centre antidouleur car je ne sais pas sur quoi il se base pour l'affirmer. Depuis 1989, j'ai eu des diagnostiques tellement différents : Sclérose en plaques, intoxication aux métaux lourds, intolérance au gluten, neuropathie périphérique puis démenti dune attaque des petites et grosses fibres ... A demain la suite !
Amicalement. Melody
Au moins ils cherchent , c'est déjà ça ! J'ai demandé une analyse génétique mais mon médecin ne veut pas la faire. Pourtant ma soeur a eu ça aussi (du à son lupus, et donc traité avec succès avec des corticoides).
Seconde perfusion, toujours sans aucun effet. Demain la dernière et en principe je devrais avoir la conclusion de l’Interne qui étudie mon dossier. Quant à l’efficacité du traitement, il faut attendre car ce n’est pas toujours tout de suite qu’il y a une amélioration. D’ailleurs, on m’a donné un RV avec le neurologue pour le 22 février pour la suite du traitement : c’est le protocole en France.
Je commence tout de même à avoir un doute sur une possible atténuation de mes brûlures dans les jours à venir … À demain !..
as tu essayé le curcuma ?
Le curcuma pour moi est un vasodilatateur ! Il te soulage ?
Les perfusions sont terminées mais aucune amélioration et une grande fatigue. Je ne sais plus quoi faire et suis totalement découragée!
Mince, c'est dur en effet... Pour moi le curcuma fonctionne sur la douleur de façon nette. J'ai en effet un peu plus de crises, mais BEAUCOUP moins de douleurs !
SOUS QUELLE FORME TU LE PRENDS ET À QUELLE POSOLOGIE …
Bon jour Melodie, je parle Francais com une vache. Excuse moi…Je Suisse desole. J’ais prende une perfusions de lidocaine. C’est le suel chose qui m’aide. P
Bonjour Satochan.
Pour le côté “amusant” je dois vous dire que l’expression française est “parler Français comme une vache Espagnole” !!! Je ne sais d’ailleurs pas pourquoi …
Plus sérieusement, j’ai eu une série de perfusions de Lidocaïne au Centre Antidouleur mais qui n’ont fait qu’aggraver mes brûlures … de même que les patchs de Capcaïcine
La seule chose qui atténue mes douleurs, ce sont des bains de pieds d’eau pas trop froid dans lequel je verse la valeur d’un bouchon d’un produit que l’on trouve en pharmacie ou sur internet de la marque WELEDA : "bain défatiguant au marron d’inde ".
Mais je suis enfermée dans la maison entièrement climatisée entre 22 et 23° et je n’ai pas mis le nez dehors, même sur la terrasse depuis le mois de juin. Il faut dire que j’habite Vence sur la Côte d’Azur où le climat n’est vraiment pas favorable à ma maladie. de plus, tout ce qui contient de la vitamine C (fruits, légumes … enfin tout ce qui est bon pour la santé provoquent chez moi une vasodilatation … donc des brûlures surtout aux pieds.
Je prends 2 mixélétine/jour et 1/4 à 1/2 comprimé de Clonazépan, mais ça d’abrutie …
inutile de vous préciser que je n’ai pas le moral …J’attends avec impatience la mi-Août car en principe les matins sont plus frais.
Cher Melodie, Vous ma fais rire boucoup. Je sais mon Francais est grotesque mais je travais. Ici dans USA, nous avon “spell check” et tous ma mots automatiquement (tres,tres drole!) change a la mots Englais. Au’sceurs! Il y a 25 ans depue je parle le Lang de France. Je parle Francais comme une vache Epanole. Oui? je rire. Vous habite en la beaucoup plas don la monde et ne prend le plaisure est terrible. Vous et dans mon penses et dons mon pries. No telling what I just said. Ma prochaine lidocaine IV is on the (oops) dans le 10th. Je ne peut pas wait (attend). J’espere qui vous et faire maieux! Reste cool. Patricia
PS: le lidocaine infusinions, Ici IVs sont les suel chooses qui m’aide. Jespere Ilya le meme pour Vous. Il fais reste a la Madison tout jour apres middi chaque jour. Je fais merci a mon Dieu que J’adore Netflix et Bon livres. Encore, j’espere vote jour et froid et avez moin douler 
While being seen at Hopkins pain center I was receiving lidocaine IV but would only last about 2 weeks and they are not willing to do them more than once every 6 weeks. My MD had has been giving me procaine IV 4.5% weekly for the past several months. It has been helpful.